我出生換有天生肌肉萎縮症

姊大我三歲我們兩個情形一樣

我和姊是媽在照顧

爸是漁夫家裡是他在賺錢

我十幾歲那時發現我

有癲癇症

我兩三歲時我住的房子是租的

租給我們的那位伯父他只有一個人住而已他人很好沒有給我們收房租錢

因為媽會幫他打掃家裡煮飯我們都一起吃所以伯父說不要給我們收錢

只到我懂事的時候爸媽曾經跟我說過爸以前有養鴿子在比賽

那對鴿子是一對夫妻爸媽說那對鴿子幫我們贏了不少錢

因為爸對鴿子很內行可是鴿子贏來的錢都花在姊

醫藥費身上因為我和姊出生身體就很不好

而姊姊身體比我還更不好

我和姊都是天生的肌肉萎縮症

姊常生病也因為我和姊

常生病爸就把那對鴿子賣掉把那些錢給我和姊治病

後來爸媽要知道我和姊是什麼原因才不會走爸就像人借了五萬後來爸就跟別人坐船到基隆出遠洋的海

爸坐船到基隆在到韓國抓魚爸說他冷到手都裂開這是爸跟我說的我才知道這些事的

我聽了心都快碎了爸媽要知道我和姊是什麼原因才不會走媽就一個人帶我和姊

到台北振興醫院

媽背著姊前面一手推這我一手拿行李也因為

姊年紀大我三歲所以就切

姊的大腿肉檢查

醫院有規定說家屬晚上八點要離開醫院早上八點才能進醫院那時姊才五六歲

晚上只有他一個人在醫院沒人陪他他會害怕

姊每晚都哭到天亮

那時哥也才四歲

請二伯母顧

二伯母很兇

二伯母幫他的小孩洗澡都用菜瓜布在洗

二伯母幫哥洗澡也是

二伯母很不看不起我們

不喜歡我跟我姊

因為他怕我跟我姊這個病會傳染到他的小孩

我哥到現也是記得我二伯用菜瓜布給他洗澡

後來爸出海三個月回來時爸去台北接我們

爸看見媽一個人背著姊一手推這我一手拿這行李那時媽很瘦小

爸看見了很心疼媽

爸跟他一位朋友說他看見媽那時那麼辛苦他心都快碎了這是那位伯父跟媽說的

爸不成跟媽說這件事

那位伯父跟媽說才知道的

後來我五歲時我們搬家了

可是房子也是租的一個月一千元

那房子只要一下雨屋頂就會落水

媽就要拿桶子去接水

如果颱風來媽就很擔心

屋頂被吹走

媽就一整晚都不敢睡

後來媽像大姨借了錢給家裡買一台竹筏夏天爸就要去抓螃蟹

媽每天早上五點半就要到漁港幫爸檢螃蟹賣

媽就要先抱我和姊起來

上廁所

媽會在客廳地板撲草蓆給我和姊哥睡覺到了早上七點多哥就跟鄰居的小朋友排路對去上學哥的身體是健全的

我和姊就要在地上躺到

爸媽回來抱我們起來

我十歲時家裡買了新家

住了一年家裡落成

沒想到爸幫朋友作竹筏的工作爸不小心從二樓高摔下來腳斷了

爸休息了一年多

沒辦法抓魚

家裡沒人賺錢媽就

拿家裡的貸款去借錢只到爸的腳好了他都一個人開竹筏到台東抓魚

從枋寮開到台東要十幾個小時天氣如果比較不好要十幾個小時

茫茫大海只有爸一個人

一位伯父曾經問過我爸你一個人大海都不會怕嗎

爸回伯父不是不怕膽量是練來的其實他也是會怕

爸就說因為這個家沒人賺錢不可以

到了冬天爸還要從枋寮開竹筏到宜蘭抓鰻苗

從枋寮開到宜蘭要三天兩夜的時間也都只有爸一個人

別人不是夫妻

就是兄弟父子

外勞我爸都一個人

爸說冬天宜蘭很冷又幾乎每天下毛毛雨

爸抓鰻苗時他說他都脫衣服淋雨淋到天亮

因為他穿雨衣會流汗

他不喜歡身體黏黏的就每晚都淋雨淋到天亮

我十一歲那年

姊生病很嚴重姊得了肺炎姊住醫院住了一個多禮拜後來姊有比較好出院了

醫生交代回來要吃藥

姊吃完藥後說想睡覺

姊這一睡就再也沒有醒過來了

那時候爸剛好出海抓魚媽就去漁港請朋友竹筏上有廣撥給爸說姊過世了

爸聽到之後就趕回來爸回到家時也都紅了眼框

那時候哥去學校打球七點多才回到家

姊過世時是五點多那時哥回到家知道姊過世他也哭紅了雙眼

我也就在十一歲那年開始孤單開始寂寞因為以前爸媽要是出門都我和姊在家

也在94年的農曆過年初二爸車禍撞倒頭那時枋寮醫院的醫生說爸頭腦已經變腦漿了

已經沒救了而那時爸的耳朵一直流血也因為剛好是過年媽要把爸轉院轉到高雄的長庚

那時剛好是過年沒病房也沒醫生媽拜託了爸很多朋友請他們幫忙問有沒有人認識醫院的院長

或是醫生請他們可以給我爸一間病房住過了幾天終於有病房了爸轉院到長庚

那時哥又剛好在當兵媽有一位朋友阿姨他姊夫有認識軍中裡面比較大的媽拜託阿姨

請他姊夫跟裡面的說可不可以給我哥回來照顧爸也因為我肌肉萎縮不會走的關係阿姨姊夫人很好

他就幫我們申請給哥當六日的兵一到五哥就到醫院顧爸也因為媽和哥倆人要輪流照顧爸

那時我都沒人照顧都是鄰居的伯母阿姨在抱我廁所

我媽在坐車回來給我洗澡

媽就打給一位姊姊那時他人在桃園也剛好沒在上班

媽就跟他說爸車禍的事

請他回來照顧我

姊一聽到就馬上從桃園坐車回來要照顧我

那個姊是我以前的鄰居

也是我的小保母一樣

他是第二會幫我洗澡的人

只到爸出院哥也正常回去當兵了

大姨就叫他兒子表哥來幫忙照顧爸因為爸回來什麼都不記得只記得以前的事

他也忘了姊已經過世了一直問姊去哪裡怎麼都沒看到姊也忘了哥在當兵

也一直問哥去哪裡爸還一直要騎車開車出去不給他出去還生氣那時候家裡隨時都要有人顧爸

不然爸隨時都會跑出去在爸發生事情那時候媽是最辛苦的家裡沒人賺錢養家

媽又拿家裡的貸款去借錢了那時媽要照顧我也要照顧爸還擔心爸是不是會好起來

那次媽受到的打擊太大一次瘦了十幾公斤我也瘦了好幾公斤只到爸漸漸好起來的時候

爸的眼睛看東西卻看的不是很清楚因為爸頭腦有做栓塞的關係還好爸現在已經都好起來了

爸身體好了可以抓魚了爸要請外勞幫忙這樣爸才不會像以前那樣一個人要做兩個人的工作

也因為政府的規定竹筏不能請外勞可是家裡之前只有竹筏後來爸必需要把竹筏賣掉

也因為家裡沒錢媽就像大姨再借錢買船大姨拿他家的貸款去借錢給我們買船媽也每個月都要付利息

所以拜託老天爺你

要讓海裡多一點魚

也希望老天爺你要讓每個討海人出海都滿載而歸

也拜託老天爺你讓家裡可以一切平安爸媽身體健康我甘願用我的生命來換爸媽可以身體健康也沒關係

尤其是媽的身體媽的身體現在更不好因為哥結婚自己開店炒他的小孩媽在顧也要顧我共要顧四個

希望家裡可以一切順利

也拜託老天爺你可以讓我爸和哥倆人可以多溝通可以有話聊不要像兩人是仇人一樣他們兩人從以前到現在就像仇人一樣

因為爸大男人主義很大

希望老天爺你有聽見我對你說的這些話

只到姊離開了爸媽要是出門家裡就只剩下我一個人

後來我就再也不喜歡出門

我把自己封閉起來

也不到外面坐坐變得自卑

後來家買電腦我上網聊天認識網友

我也都有跟網友說我的情形

他們都說不介意跟我做朋友

結果每次見過我就再也不跟我聯絡了

我媽就講話很傷人說他們只是想看我真面膜而已不是真正想和你當朋友

爸媽要是出去我跟姊要是要廁所都要忍住

姊有時忍不住尿出來或是大號就怕爸罵人

姊就很害怕都發抖

我現在一個人在家如果爸媽出去我也是要忍到他們回來才有辦法廁所

因為我跟姊從小就不習慣包尿布

所以我好想有人陪有人疼有人愛

我希望有一個不嫌棄我的殘缺願意照顧我

願意為我付出的人

我在一年多網路認識了一位男生我有跟他說我的情形

他不嫌棄我的殘缺

也為了我從台北來屏東找我

為了我在這工作

可是我家人不同意我交男友

我媽說我這被子這樣好好休就好跟人交什麼男友

我家人不同意而我爸還趕他走

我也是人我也渴望愛情

難道殘缺的人就不可以談戀愛嗎

我媽說我這樣清清白白的不好嗎

交什麼男友笑死人

我大阿姨也不知道誰跟他說我交男友還打來問我媽

說我是三八女這樣子交什麼男友

我媽說我是很髒的女生

這樣還要跟人交男

他說我這被子就是要好好休以後死了才不會有男女之間的牽掛

你們都沒為我往後著想

像我這樣連自己要自殺的力氣都沒有為什麼要活的這麼痛苦

難道有殘缺的人都該死嗎

都不可以談戀愛

我們就不是人嗎？